De afgelopen maanden waren belangrijk voor Nederlanders met long covid. Een groep Amsterdamse onderzoekers van de VU en Amsterdam UMC leverde een biomedische verklaring voor de extreme vermoeidheidsklachten bij long covid. De media-aandacht die hierop volgde, is belangrijk voor de erkenning van deze ziekte. Niet alleen voor de 450.000 Nederlanders die hieraan lijden, maar ook voor hen die het nog kunnen krijgen, wat neerkomt op de rest van het land. Daarnaast stemde ons parlement recentelijk over een amendement voor de financiering en oprichting van long covid-poliklinieken. Nu deze is aangenomen kan er eindelijk passende zorg komen voor deze groep.
Ondanks deze twee positieve ontwikkelingen stond afgelopen tijd helaas óók symbool voor de penibele situatie van Nederlanders met long covid en het achterlopen van ons land op de rest van de wereld.
Verschillende media karakteriseerden de biomedische verklaring als baanbrekend bewijs voor de aanwezigheid van lichamelijke afwijkingen bij mensen met long covid, terwijl de internationale medische literatuur dit al veel langer aantoont.
Maar belangrijker nog: als men vanaf het begin van de covid-pandemie had geluisterd naar deze mensen, was dezelfde conclusie komen bovendrijven. Jonge mensen die zich van de ene op de andere maand met een rolstoel moeten verplaatsen, doen dat niet vanuit psychische problematiek. Zij doen dat omdat ze chronisch ziek zijn. De mediaverslaggeving hierover wringt bij mij en andere lotgenoten, omdat het onderdeel is van de jarenlange psychologisering van long covid.
Het volgende treurige feit is de beperkte financiering voor de aanpak van long covid. De Amsterdamse wetenschappers hebben hierdoor noodgedwongen hun vrije tijd en onbetaalde studenten in moeten zetten voor hun onderzoek. Het is daarnaast schrijnend dat we anno 2024 nog steeds wachten op poliklinieken.
Deze kwalijke aanpak van long covid maakt deel uit van een langere geschiedenis waarin mensen met andere postvirale ziekten, zoals ME/CVS en chronische Lyme, grotendeels zijn genegeerd. Na tientallen jaren is er ook voor hen nog geen polikliniek of biomedische behandeling beschikbaar, en ook hun leed wordt geregeld onterecht gepsychologiseerd.
We zullen dringend stappen moeten zetten in de bewustwording en zorg rondom long covid en andere postvirale ziekten.
Allereerst doe ik een beroep op alle huisartsen, studieadviseurs, familie, werkgevers en vrienden van lotgenoten: behandel ons als mensen met een lichamelijke ziekte en beschouw uitblijvend herstel niet als een gebrek aan wilskracht.
Ten tweede zijn poliklinieken voor postvirale ziekten hard nodig om mijn lotgenoten de zorg te bieden die ze verdienen en om gespecialiseerde kennis te centraliseren. Het bovengenoemde amendement is hiervoor een belangrijke eerste stap. Verder is er structurele financiering nodig voor biomedisch onderzoek.
Ten derde is het belangrijk dat er meer bewustwording komt over het risico van long covid. Er komen nog steeds lotgenoten bij, onder wie jonge studenten zoals ikzelf. Wees je ervan bewust dat het virus nog circuleert en neem geen onnodige risico’s, ook niet als je al eerder covid hebt gehad.
Ten slotte wil ik alle studenten en medewerkers van de VU met long covid steun toewensen. Moge 2024 het jaar zijn van ons herstel.
Ik ben een Long covid patiënt van 61 jaar en wat een duidelijk en helder geschreven stuk. Dank daarvoor 🙏
Goed geschreven. Een hartekreet. Zo waar! Dank!
Een lotgenoot. Long Covid vanaf april 2020
Wat onwijs verdrietig dat jij ons zoveel jaar later moest volgen na je covid besmetting.
Dit had voorkomen moeten worden door er prioriteit aan te geven.
Bedankt voor je duidelijke betoog en veel succes en steun gewenst voor het combineren van je studie en mogelijkheden op enig herstel.
Groet, Chilaine. Lotgenoot.
Longcovid sinds november 2020.
Volledig afgekeurd sinds november 2022. Herbesmetting maart 2023. Daarna opnieuw voor maanden bedlegerig en rolstoel gebonden.
Dank je wel voor dit prachtige artikel. Ik ben 57 jaar en leef zelf in de LC hel sinds maart 2020. Maar ik word altijd weer getroffen door verhalen van jonge LC patiënten. Ik wens je heel veel sterkte.
Beste Bastiaen.
Wat een geweldige beschouwing schreef je. En wat zou het ook ME-patiënten in ons land goed doen die te lezen.
Vandaar mijn vraag, of we die bij het ME-info kanaal ME Centraal mogen delen, uiteraard onder bronvermelding?
Alvast dank voor je reactie! (Je kunt ook mailen: mecentraal@gmail.com)
Rob Wijbenga
mede-oprichter en moderator ME Centraal
Vergeet niet, dat er er ook, wrsch meer, mensen zijn zonder diagnose, die hetzefde traject doormaken, of mensen als ik, die weliswaar long covid hebben maar er in mindere mate door belemmerd worden. Dat laatste in verchillende vormen. Vermoeidheid staam altijd bovenaan, cognitie wrsch nr twee.
Ter aanvulling: ik heb 1,5 jaar lang verhoging gehad in de nasleep van mijn covid. Ik hoorde bij de allereersten (maart 2020) Bij elkaar vier weken echt ziek, en toen begon het gehannes. De verhoging is weg, concetnratie en vermoeidheid zijhn gebleven. Enb wrsch ook mijn bloeddruk.
Helder en duidelijk stuk! Dankjewel 🙏