Was het persbericht over de alzheimerbloedtest niet een beetje te ronkend? ‘We hebben geen valse verwachtingen gewekt’, zegt Jan Hol, directeur communicatie VUmc.
Er was nogal wat te doen om het persbericht van Amsterdam UMC, locatie VUmc, over een nieuwe bloedtest, ontwikkeld door neurochemicus Charlotte Teunissen, waarmee je alzheimer kunt voorspellen.
“Meteen na verschijning van het bericht werd er door veel mensen al vanuit de heup geschoten. Er is een meningsverschil onder neurologen over de oorzaken van het ontstaan van alzheimer. VUmc en Philip Scheltens, leider van het alzheimeronderzoek, zijn er ten diepste van overtuigd dat het amyloid-eiwit een belangrijke indicator is. Anderen denken daar anders over, maar dit is wel de dominante hypothese onder tienduizenden alzheimeronderzoekers over de hele wereld.”
Hoogleraar geriatrie Marcel Olde Rikkert van het Radboud-ziekenhuis zei in het tv-programma Nieuwsuur dat VUmc valse hoop creëerde.
“Olde Rikkert hangt een andere school aan. Hij is overigens via samenwerkingsverbanden wel bij het onderzoek naar het amyloid-eiwit betrokken.”
Voelt u zich dan nu verraden door hem?
“We zijn wat hem betreft niet op onze handen gaan zitten.”
Wat betekent dat? Hebt u ruzie gemaakt?
“Nee, maar we hebben elkaars 06-nummers, dus waarom belt hij niet eerst even met ons voordat hij met de media over ons onderzoek praat? Dat hebben we hem gezegd.”
Wetenschapsjournalist Maarten Keulemans hekelde op Twitter de ‘pr-machine’ van VUmc. Volgens hem zijn er te veel valse positieven om met deze bloedtest alzheimer te kunnen voorspellen.
“Wat hij niet heeft aangetoond. Belangrijker is dat er géén valse negatieven zijn. Elke positieve uitslag op de bloedtest leidt tot verder onderzoek. Als de test negatief is, stellen de artsen de patiënt gerust en doen ze geen verder onderzoek. Als het dan onverhoopt vals negatief zou zijn, stellen ze een patiënt ten onrechte gerust. Dat is dus veel erger dan vals positief. De test die Teunissen heeft besproken, heeft dat niet en dat is goed voor onze patiënten.”
Nu moet ik wel zeggen dat ook ik pas na het optreden van Teunissen en Scheltens bij Pauw begreep dat het bij die test gaat om mensen die al alzheimergerelateerde klachten hebben.
“Maar we hebben in het persbericht ook niet gesuggereerd dat het om een bevolkingsonderzoek gaat. Deze test kan een andere diagnosemethode gaan vervangen die veel belastender en pijnlijker is.”
Deze test maakt het dus makkelijker om Alzheimer op te sporen, genezen kun je het nog niet. Je weet alleen dat je het gaat krijgen.
“Uit het onderzoek blijkt dat het bepalen van indicatoren ook belangrijk is voor het vinden van een geneesmiddel. Bovendien kun je jezelf en je omgeving tijdig voorbereiden op wat er komen gaat als je in een vroeg stadium weet dat je Alzheimer gaat krijgen.”
Vindt u achteraf niet dat het persbericht te optimistisch is opgesteld?
“Bij het opstellen daarvan zijn we uitvoerig te werk gegaan. We hebben het verschillende keren herschreven, ik vind niet dat we valse verwachtingen hebben gewekt. We hebben, naar aanleiding van de controverse in de media, wel nog een aparte toelichting op de website van ons Alzheimercentrum geplaatst.”