In de Verenigde Staten wordt het onderzoek naar de rol van sekse en gender in gezondheid tegengewerkt, met ernstige gevolgen. Studies worden stopgezet, financiering is ingetrokken, wetenschappers mogen bepaalde woorden niet meer gebruiken en wetenschappelijke publicaties worden teruggetrokken. Dit heeft directe impact op de gezondheid van iedereen, vooral vrouwen en ondervertegenwoordigde groepen.
Een diverse samenleving heeft kennis nodig over gezondheidsverschillen om hoogwaardige, persoonsgerichte zorg te kunnen bieden. Inclusief onderzoek stelt zorgverleners in staat om rekening te houden met de factoren die de gezondheid van verschillende groepen beïnvloeden, en dus om gezondheidszorg op maat te bieden.
In de eerste weken van zijn presidentschap tekende Donald Trump decreten die onderzoek naar sekse, gender, diversiteit, en inclusiviteit blokkeren. Gelekte e-mails onthulden lijsten met niet-toegestane woorden in wetenschappelijke publicaties van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) en de National Science Foundation, waaronder ‘female’, ‘women’, ‘gender’, ‘inclusive’ en ‘LGBT’. Onderzoekers die deze termen gebruiken, riskeren het verlies van onderzoeksfinanciering en hun baan. Zoals recent ook beschreven in de Volkskrant, ervaren Nederlandse wetenschappers in de VS deze beperkingen aan den lijve en zien zij hoe politieke druk bepaalde onderzoeksgebieden steeds verder inperkt.
Deze censuur treft niet alleen de wetenschap maar ook de patiëntenzorg. Zo werd de website van een toonaangevend Amerikaans onderzoeksbureau voor vrouwengezondheid ontdaan van medische kennis. Informatie over gezondheidsverschillen, ziekte en sterfte rondom zwangerschap en bevalling is verwijderd of gefilterd. Medische richtlijnen voor veilige anticonceptie werden offline gehaald, waardoor essentiële informatie over bijvoorbeeld anticonceptiegebruik bij migraine of diabetes onbereikbaar was voor artsen.
Sommige van deze pagina’s zijn op last van de rechter hersteld, maar niet in hun oorspronkelijke vorm; welke informatie ontbreekt of gewijzigd is, blijft onduidelijk, waardoor de betrouwbaarheid van deze bronnen blijvend is aangetast en het vertrouwen in hun volledigheid fundamenteel geschaad. Terwijl Trump beweert vrouwen te beschermen tegen ‘gevaarlijke genderideologie’, wordt hun gezondheid juist bedreigd.
Ook in Nederland zijn de gevolgen voelbaar en wordt de impact van Trumps nieuwe beleid op de Nederlandse wetenschap ‘huiveringwekkend’ genoemd. Wetenschap is afhankelijk van internationale samenwerking. Internationale experts voeren gezamenlijk onderzoek uit, beoordelen dit, en ontwikkelen medische richtlijnen. Wanneer Amerikaanse onderzoekers niet meer mogen of kunnen werken, of wanneer Nederlandse onderzoekers enkel toegang houden tot gefilterde Amerikaanse wetenschappelijke databanken, wordt inclusief gezondheidsonderzoek ernstig belemmerd.
Ook ontstaat er een chilling effect waarbij wetenschappers onderzoeksthema’s of terminologie mijden. Dit bedreigt niet alleen de vooruitgang van persoonsgerichte gezondheidszorg in de VS, maar wereldwijd.
Nederland investeert al jarenlang in vooruitstrevend onderzoek naar inclusieve gezondheid. Er is meer aandacht voor gezondheidsverschillen, onder andere bij hart- en vaatziekten en psychische gezondheid, en onderbelichte aandoeningen zoals menopauzeklachten en migraine. Nederlandse zorgteams behoren tot de wereldtop in transgenderzorg. Investeren in sekse- en gendersensitief onderzoek is niet alleen een kwestie van rechtvaardigheid, maar ook van maatschappelijk en economisch belang.
Volgens het McKinsey Health Institute (2024) kan het verkleinenvan dgezondheidskloof tussen mannen en vrouwen wereldwijd tot 1 biljoen dollar aan economische baten opleveren door minder ziekteverzuim en hogere productiviteit.
Ook in Nederland zijn de economische voordelen berekend. Betere zorg voor vrouwspecifieke aandoeningen kan jaarlijks 7,6 miljard euro besparen door lagere zorgkosten en minder verzuim. Om deze gezondheidskloof structureel aan te pakken, wordt gewerkt aan een nationale agenda voor vrouwengezondheid, waarin onderzoek, beleid en zorgpraktijk samenkomen om gezondheidsverschillen te verkleinen.
Toch betekent dit niet dat we er al zijn. De historische achterstandspositie van vrouwen en genderminderheden is nog lang niet ingehaald. Hoewel sekse- en genderspecifieke gezondheid meer aandacht krijgt, is veel medische kennis gebaseerd op onderzoek bij mannelijke patiënten en ongelijkheden in zorg en onderzoek blijven bestaan. De situatie in de VS laat zien hoe kwetsbaar deze vooruitgang is: met één pennenstreek kan jarenlang werk aan inclusieve zorg en wetenschap stagneren.
Zonder krachtig tegengeluid kunnen deze ontwikkelingen ook in Nederland de behaalde vooruitgang op het gebied van sekse- en gendersensitieve zorg en onderzoek ondermijnen. Wetenschap en gezondheidszorg kunnen alleen floreren in een klimaat van onafhankelijkheid, vrij van censuur en financiële sancties. De gevolgen zijn het grootst voor vrouwen, meisjes, en voor minderheidsgroepen, maar treffen uiteindelijk onze hele samenleving.
Nederlandse universiteiten, beleidsmakers, en overheid: steun uw onderzoekers en bewaak de kwalitatief goede en inclusieve gezondheidszorg voor iedereen.
En dan heb ik een “leuke” woordenlijst die uit de newspeak geband worden. Het is niet alleen medisch. Knap schokkend, vind ik. https://pen.org/banned-words-list/ we kunnen we wel lacherig over doen maar de effecten zullen voelbaar zijn door de hele (wetenschappelijke) wereld.Ik heb geen idee wat hij denkt te bewerkstelligen met het verbieden van woorden als mazelen, historisch of zelfs legislation. O ja: in de VS is het ook verboden om Gulf of Mexico te zeggen.
Vrijheid in zijn woordenboek is er alleen voor de ultrarijken, vrees ik.
Ten slotte: mocht je overwegen in de VS op vakantie te gaan. Je moet wel een elektronisch entrance doc invullen en desgevraagd wordt je online gedrag gescreend.
De schrijvers van dit stuk initieerden ook de petitie Science4EveryBody voor inclusieve zorg en inclusief (medisch) wetenschappelijk onderzoek; deze is nog steeds open. Op 15 april zal de petitie worden aangeboden aan de voorzitter van de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in Den Haag. Dit is voorafgaand aan het commissiedebat over de Nationale Strategie Vrouwengezondheid op 23 april.
Dus deel je steun voor wetenschappelijke onafhankelijkheid en inclusieve zorg door de petitie (evt. anoniem) te ondertekenen en te delen! https://petities.nl/petitions/stop-censuur-in-kennis-en-zorg-investeer-in-sekse-gender-en-diversiteit
Wil je op de hoogte blijven? Meld je aan voor de nieuwsbrief bij de petitie https://petitie-inclusieve-zorg.kit.com/76ea66b494