 2012.jpg)
VUmc-onderzoekers Dannis van Vuurden en Sophie Veldhuijzen van Zanten krijgen bijna 1 miljoen dollar voor hun onderzoek naar hersenstamtumoren, een zeldzame, ongeneeslijke vorm van kanker bij kinderen. Dit zullen ze gebruiken om een internationaal registratiesysteem voor de ziekte op te zetten.
Geen behandeling
Jaarlijks krijgen bij ongeveer 260 tot 400 patiëntjes in Europa deze diagnose hersenstamtumor (DIPG). Helaas is er geen behandeling voor de genezing mogelijk: de meeste kinderen overlijden binnen 9 maanden na diagnose. Er is nog maar weinig over de ziekte bekend. Internationale samenwerking en registratie van zo’n zeldzame aandoening is een belangrijke stap op weg naar genezing.
De subsidie voor het project van kinderarts Van Vuurden en promovenda Veldhuijzen van Zanten komt van het Amerikaanse ‘The Cure Starts Now Foundation’ in samenwerking met de ‘DIPG Collaborative’. Dit zijn internationaal samenwerkende ouder-/patiëntenverenigingen die onderzoek stimuleren dat gericht is op genezing van DIPG.
Eén database
Het doel is is om alle kinderen met een DIPG in Europa, Rusland en Turkije in één onderzoeksdatabase te registreren. De DIPG Registry maakt het mogelijk om anonieme (behandel)gegevens en geanonimiseerde MRI-beelden van honderden Europese DIPG-patiëntjes te verzamelen en te vergelijken om zodoende meer te weten te komen over de ziekte en het effect van verschillende behandelingen.
Parallel aan de European DIPG Registry werd in het Amerikaanse Cincinnati Children’s Hospital een registeropgezet voor het verzamelen van gegevens van kinderen uit de Verenigde Staten, Canada en Australië. Inmiddels zijn de eerste gezamenlijke onderzoeksprojecten opgezet waarvan de resultaten naar verwachting medio 2016 kunnen worden gepubliceerd.