Beste student zoekt hardlopers

NIEUWS

Sport  10 september 2015

Beste student zoekt hardlopers

reacties 1

Vorige week werd ze nog student van het jaar, deze week is ze hard op zoek naar mensen die met haar team de Damloop willen lopen. Bewegingswetenschappenstudent Myriam Sillevis Smitt coördineert een team van vijftig hardlopers die lopen voor de FOP Stichting. Maar er is een aantal mensen afgevallen. Dus ze kan nog ongeveer tien lopers gebruiken. Je hoeft geen sponsorgeld mee te nemen, liefst wel natuurlijk, maar Sillevis Smitt ziet wel in dat dat op zo’n korte termijn –de Damloop is op 20 september- niet haalbaar is. "Iedereen die wil meelopen is welkom."

Vloeibaar voedsel

De ziekte FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) is een ziekte waarbij spieren en bindweefsel langzamerhand worden omgezet in bot. Een vriendin van Sillevis Smitt lijdt aan deze ziekte. Ze kan nog lopen, maar kan haar kaken bijvoorbeeld nauwelijks meer bewegen, waardoor ze alleen vloeibaar voedsel kan eten. Ze heeft een poosje geprobeerd om rechten te studeren aan de VU, maar dat ging niet. De VU kon niet de voorzieningen bieden die de vriendin van  Sillevis Smitt nodig had. “Nu studeert ze aan de Open Universiteit”, vertelt Sillevis Smitt.

Zeldzaamste ziekte

FOP is een van de meest zeldzame ziektes die er zijn. Een op de twee miljoen mensen krijgt deze ziekte. In Nederland zijn er acht patiënten die elkaar allemaal kennen.  “Dat betekent dat er vrijwel geen geld is voor onderzoek”, vertelt Sillevis Smit. “Voor de farmaceutische industrie is het niet interessant. En artsen weten vaak niet eens  dat deze ziekte bestaat, waardoor ze vaak de foute diagnose stellen.”

Zevenduizend euro

Sillevis Smitt is enorm gedreven. Het is de derde keer dat ze meedoet aan de Damloop met een team om geld op te halen voor deze zeldzame ziekte. Zo’n zevenduizend euro heeft de stichting dit jaar al opgehaald. En dat gaat allemaal naar het onderzoek, benadrukt Sillevis Smitt.

Ze hoopt dat er meer onderzoekers in het onderwerp geïnteresseerd raken, want er is zeker iets te ontdekken: “We weten  eigenlijk nog heel weinig van botvorming. Als je denkt aan het tegenovergestelde, het verdwijnen van bot bij osteoporose, dan heb je het ineens wel over een hele grote groep mensen.”

Wie overtuigd is geraakt en binnen twee weken 16,1 kilometer kan hardlopen, meldt zich bij de FOP Stichting.

Welmoed Visser
hits 1241

{ Lees de 1 reactie }

Hi,
I am interested in jointing your team this Sunday for the Dam Run if you still need people.

Reageren?

Houd je bij het onderwerp, en toon respect: commerciële uitingen, smaad, schelden en discrimineren zijn niet toegestaan. De redactie gaat niet in discussie over verwijderde reacties